Música como refugio frente a la ELA: dos afectados por esta enfermedad crean una habanera

Cambrils (Tarragona), 15 jun (EFE).- Francesc Ferrando y Siscu Morell, afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), han creado y ponen voz a ‘L’Havanera de Cambrils’, una canción con la que aparcan sus limitaciones y usan la música como herramienta de expresión y una forma de permanecer activos, seguir participando en la vida cultural y mantener un vínculo con el entorno.

A Ferrando, de 64 años, le diagnosticaron ELA en 2021.

“Fue un golpe importante, un cambio total en las expectativas, no solo personales, sino de mi entorno más inmediato.

Esta enfermedad conlleva una degradación constante, se pierden capacidades de manera continuada y no hay una solución clara a corto plazo”, afirma a EFE este cambrilense, que era catedrático de Ingeniería Mecánica en la Universitat Rovira i Virgili (URV).

Lejos de amilanarse por esta enfermedad neurodegenerativa, decidió adaptarse a cada situación “cambiante” que se le pone por delante.

“Al principio pensé que igual alguien en otra parte del planeta sabía más y podríamos encontrar terapias nuevas o incluso sistemas de diagnóstico más precisos, pero pronto entendí que no existen tratamientos que funcionen e intento adaptarme a cada momento”, dice Francesc Ferrando.

Añade que convivir con la ELA es “una lucha constante” y afirma que gracias a su esposa y su entorno familiar cercano mantiene la ilusión: “Hacen que la vida tenga sentido.

La media de supervivencia de la enfermedad es de unos tres años y, afortunadamente, yo la he superado”, explica.

La música es otro de sus refugios para salir adelante.

La idea de componer ‘L’Havanera de Cambrils’ se le ocurrió antes del diagnóstico y está inspirada en su bisabuelo, que participó en la Guerra de Cuba: “De pequeño oía hablar del tema y, con esa mentalidad infantil con la que las cosas se ven distorsionadas por la inocencia, me imaginaba una isla fantástica”, recuerda.

De esa historia familiar y de Cambrils, pueblo marinero, le viene su pasión por las habaneras.

Esta canción es “una defensa de la paz y una crítica a la guerra y a una gestión colonial malentendida que solo lleva a los conflictos”.

Esa dimensión simbólica se mezcla ahora con su realidad personal, marcada por la enfermedad, y convierte la música en “un espacio de continuidad vital” en medio de la progresiva pérdida de capacidades físicas.

El otro protagonista de ‘L’Havanera de Cambrils’ es Siscu Morell, (Cambrils, 1966), al que diagnosticaron de ELA en 2020.

“Ha sido una experiencia muy bonita porque está compuesta por un compañero afectado como yo y, además, de mi pueblo.

Suerte que lo hicimos hace un tiempo porque ahora estamos un poco más apurados”, cuenta.

Morell denuncia que los afectados de ELA se sienten “súperolvidados” por las administraciones.

“Ha costado muchísimo que se aprobara la Ley ELA y han dejado perder un montón de vidas por el camino”, lamenta.

Aún así, es optimista y confía en que “segurísimo que llegará el día” en el que habrá, por fin, una cura para esta enfermedad.

“Y todos los que hemos puesto nuestro granito de arena, estemos donde estemos, estaremos muy contentos”, señala Morell, muy activo en la lucha contra la ELA y la búsqueda de fondos para su investigación a través de la asociación Swim for ELA.

‘L’Havanera de Cambrils’, grabada en estudio El Refugi del productor cambrilese Albert Recasens, se incluirá en el disco ‘Arribaquí cusí’, de Carlos Ventura y Pep Pellicer, que verá la luz a finales de este año o principios del que viene.